最新被遗忘的星星，走进世界十大罕见病中的肌肉硬化 “被遗忘的星星”是对世界十大罕见病患者的温柔指代——他们因全球患病人数极少、社会认知与资源配套稀缺，常隐匿于大众目光之外，在这些罕见病中，肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻人症）格外令人揪心：患者全程意识清醒，却会逐渐... admin/ 热点/ 2026-04-27/ 194 阅读
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